病気のことを誰に話しましたか？

→男性患者

 職場では、ちょうど異動時期と重なった為、人事課の担当者に病名、化学療法、移植の事実を伝えた。一部の上司、同僚には流れで知らされた様だ。( 自分了承済。変な噂になりたくなかった。) 移植入院中に休職期間満了にて退職。まだ仕事復帰は不可だが、再就職の際は事実を伝えるつもりでいる。嘘はつききれない。

殆どの親しい先輩、友達など、長く付き合いのある方々には、病名、移植の事実を伝えた。( 生存率や各リスクの確率などは言わず。)

自分にもしもの事があった際、お世話になっている方々にとって、何も知らないままでいる事は、より悲しいのではないかと考えたので。( 逆の立場で想像した。)

又、長期戦の闘病において、家族のサポート力の弱い私にとって、これらの方々の力添えが私には必要不可欠だと思った。家族( 母、弟) には殆ど全てを、親戚全員には大まかな事実を伝えた。

→女性患者

両親、兄弟、友人数人、職場の上司、同僚　まで。　 しかし、関係のあった人にはほぼ伝わってしまった。友人には口止めをお願いしていたが、数日後教えていない友人などからも心配のメールが来てびっくりした。少しショックを受けた。学生時代、運動部のマネージャーをやっていて、当時の部員達には知られたくなかったが、２０人近くが一度にお見舞いにきたこともあった。

治療内容などは、両親が職場に常に状況を知らせていた。会社は発症後２年間席をどかさずにいてくれた。3 年目に自主退職をした。４年目また同職場に復帰させてくれた。

→男性患者

公私混同で、会う人ほとんどに自慢話風にしています。勿論、現在も。但し波長の合わない人には言いません。

→男性患者

範囲としては信用しているかどうかが判断基準だったと思います。好き勝手な事言う人は多いですから、その時はかなり傷つきました。転職の際には内緒にしてます。理解のない人もおり、間違いなく不利になるからです。職場の上司のみ。あとは親戚までと、ごく親しい友人のみ。

→男性患者

少人数の事務所に勤めていたこともあり、皆にお話ししました。19年前の感染管理の厳しい時のことですが、事務所の者がクライアントに話し、見舞いに来られた皆さんを準無菌室に入れたら担当医に叱られ、ドアに面会謝絶の札をかけられてしまったのは、いい思い出です。

→女性患者

誰とどこまでと言う範囲なのなら、家族はもちろん親しい友人たちにはあらいざらいを話しました。病気をきちんと理解して欲しかったし、復帰後、普通に接して欲しかったからです。　親戚は人によって加減しました。

看護師たちと話した病気や治療での範囲をさすのなら、私が理解でき得る全てと言えるでしょう。血液の病気は今もってとても難しいですが、忙しい業務の中で丁寧に相手をしてくれた医療スタッフたちに感謝しています。

退院後、半年ほどで職場復帰しました。長期入院による業務内容の都合、体力的に心配だった通勤ラッシュや長時間勤務・夜間残業などへの配慮を願い出るうえで、治療状況や感染予防についてまず説明することが不可欠でした。そのためには病名を明らかにし、知ってもらうことが大切と考えました。職場へかける多大な迷惑は、同僚たちを信じながら、自分が元気になることで返していけたらと思い、少しでも明るい気もちで働くよう心がけました。

→男性患者

会社の人と兄弟、同級生、特に隠すことでもないので、みんなに話をしました。